ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Het is dus een aandoening, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn.

ME/CVS bestaat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoring van het autonome zenuwstelsel. Een deel van de mensen met ME/CVS heeft (chronische) pijn.

Voor meer informatie over ME/CVS: me-cvsvereniging

POTS is de afkorting voor Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Dat houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt het hart extra snel gaat kloppen om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien. 

CCI/AAI staat voor Cranio Cervicale Instabiliteit en Atlanto Axiale Instabiliteit. Gemakshalve kun je zeggen dat dan de schedel veel te veel beweegt ten opzichte van de eerste nekwervel en dat de bovenste twee wervels ook ten opzichte van elkaar veel te sterk kunnen draaien. Die te grote draaiingen/bewegingen kunnen zorgen voor ‘irritatie’ van de hersenstam, zenuwbanen en bloedbanen en zo de werking van autonome systemen verslechteren. CCI/AAI (die vaak in meer of mindere mate gepaard gaan) zorgen beide vaak voor ondraaglijke pijn.

EDS is het Ehlers Danlos Syndroom. Bij EDS is het bindweefsel niet stevig genoeg, in veel gevallen door een specifieke genetische oorzaak. Die is bij Wiesje vermoedelijk een iets andere dan bij mensen met EDS, maar haar klachten komen daar wel één op één mee overeen. Die klachten zijn: Te slappe banden en zwakke spieren; slecht functionerende maag en darmen; een niet goed helende huid; oogproblemen; vermoeidheid; enzovoorts. Vaak heeft een EDS-er al die klachten tegelijk. Dat is geen wonder, want bindweefsel zit overal in je lichaam.

Zie ook: EDS fonds

Over ME is (te) lang gedacht dat je dit kon genezen door specifieke fysiotherapie (steeds een stapje erbij) of met behulp van cognitieve gedragstherapie. In 2019 werd duidelijk dat dat niet werkt of zelfs schadelijk kan zijn. Er is toen door de Tweede Kamer besloten meer onderzoek te laten doen naar ME/CVS. Wij wachten daar op.

EDS is nog betrekkelijk onontgonnen terrein. Bij patiënten wordt vaak de mogelijkheid van EDS over het hoofd gezien. Men komt van de ene specialist bij de andere terecht. Die kunnen vaak niets vinden en constateren dat er niets aan de hand is of verwijzen door naar een volgend loket. Slechts enkele specialisten hebben zich op dit onderwerp gestort.

Aan het repareren van loszittende nekken van patiënten met bindweefselproblemen gebeurt in Nederland nog weinig. Het LUMC in Leiden heeft aangekondigd een studie op te zetten naar de effectiviteit van de behandeling van deze patiëngroep. De aanloop naar deze studie duurt erg lang. Vanaf eind 2019 tot op heden is er nog geen voortgang te merken. De Leidse neurochirug ziet voor de manier van werken in Barcelona te weinig wetenschappelijke onderbouwing ook al beschouwt hij de resultaten die er worden behaald als veelbelovend. Ondertussen zijn in het LUMC wel enkele patiënten geopereerd, zoals Wiesje, maar met wisselend resultaat. Merkwaardig is dat er geen samenwerking tussen Leiden en Barcelona tot stand komt om ook de resultaten van de operaties die daar werden uitgevoerd, te betrekken bij het onderzoek. Je zou zeggen dat je ook voor dat soort dingen in een Europese Unie zit! Overigens heeft naast de neurochirurgen in Barcelona ook een specialist in de VS behoorlijke resultaten gerealiseerd (zie bijvoorbeeld Neurosurgical Review; 5-year follow-up). Deze dokter Henderson heeft hierover ook (wetenschappelijk) gepubliceerd. Ook dit zou in Nederland gebruikt kunnen worden bij de wetenschappelijke onderbouwing voor het bepalen van de juiste behandeling.

Dokter Gilete in Barcelona heeft inmiddels zeer ruime ervaring in het behandelen van mensen met bindweefselaandoeningen. Hij is op dit terrein bevlogen geraakt doordat hij zag, dat er voor deze groep nog onvoldoende werd gewerkt aan oplossingen. 

Dokter Gilete is een neurochirurg met een brede staat van dienst en internationaal aanzien. Hij doet de operaties in het Teknon Medical Center in Barcelona dat ook internationaal goed wordt gekwalificeerd blijkens de accreditatie van de Noord Amerikaanse Joint Commission.

De aanpak in Barcelona is anders doordat extra aandacht wordt besteed aan de manier van fixatie, de postionering van nek en schedel en doordat tractie wordt toegepast. Tractie houdt in, dat de nek voordat die wordt vastgezet, met een speciaal instrumentarium enigszins wordt opgerekt. Zo wordt weer ruimte gecreëerd voor bloedvaten en zenuwbanen.

De behandeling in Barcelona is kostbaar door onder andere de complexiteit van de operatie en de veel langere duur van de ziekenhuisopname die men daar hanteert.

CZ, de zorgverzekeraar, stelt: Wij vergoeden geen fusie C0-T2 met tractie, omdat dat geen algemeen geaccepteerde behandeling is. Deze behandeling heeft naar hun mening (en die van het Zorginstituut Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit) volgens de stand van de wetenschap onvoldoende bewezen meerwaarde in vergelijking met andere behandelingen.

Ons commentaar: 

• CZ spreekt van andere behandelingen. Maar die zijn er helemaal niet! CZ weet die andere behandelingen ook niet te noemen en meldt ons vervolgens dat dit een standaardtekst is.
• Als de kosten van een nieuwe/andere veelbelovende aanpak nooit worden vergoed, zul je ook nooit tot effectieve behandeling kunnen komen. Wat dat betreft hebben de Nederlandse Zorgbazen dus oogkleppen op; van effectieve samenwerking tot over de landsgrenzen om de wetenschap verder te helpen is helaas nog geen sprake.

Het geld wordt besteed aan de medische kosten die in Barcelona worden gemaakt. De kostenraming die we vanuit Barcelona ontvingen, bedraagt bijna €80.000. Het gaat om de kosten van onderzoek, ziekenhuisopname (waaronder twee dagen IC), de operatie en de nazorg.

Donaties komen binnen op het rekeningnummer van de stichting, waardoor eenvoudig duidelijk gemaakt kan worden hoeveel geld is binnengekomen. Het betalen van de kosten gebeurt op basis van de ontvangen facturen, zodat iedereen desgewenst kan nagaan dat het geld op de juiste manier wordt besteed.

De kosten voor de website, de oprichting van de stichting en andere organisatiekosten van de stichting worden betaald door de ouders van Wiesje. Die betalen ook de reis- en verblijfkosten en de onderzoeken die tot dusver gedaan zijn.

Aan een stichting die crowdfunding doet voor noodzakelijke medische hulp verleent de belastingdienst kwijtschelding van schenkbelasting. (Regulier zijn giften tot een bedrag van €3.244 (in 2021) vrijgesteld.)